|
Ogólnopolski program leczenia pompami insulinowymi dzieci z cukrzycą (program zamknięty)
W związku z nowym zarządzeniem Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, Fundacja postanowiła przyznać pompy tylko tym dzieciom, których rodzice wysłali prośby do Fundacji WOŚP w 2008 roku. Oto list do rodziców dzieci oczekujących na pompy WOŚP:
Szanowni Państwo, Pragniemy wyjaśnić, że zgodnie z Zarządzeniem Nr 106/2008/DSOZ Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 26 listopada 2008 roku wszedł w życie program refundacji pomp insulinowych przez NFZ. Fundacja WOŚP posiada Państwa podanie o pompę insulinową i na dzień dzisiejszy jesteśmy gotowi do ostatecznego rozpatrzenia Państwa prośby. Niestety do tej pory nie dostaliśmy żadnych wytycznych z Ministerstwa Zdrowia i NFZ'u , które by regulowały tryb ewentualnego zakupu przez Fundacje WOŚP pompy dla Waszego dziecka. Zarządzenie mówi o zakupie pomp przez NFZ dla dzieci od 0 do 18 roku życia. Aby nie dublować zakupów, Fundacja WOŚP może dokonać przydziału pompy w momencie, kiedy z różnych powodów nie kupi jej NFZ. Musimy jednak czekać na wszystkie regulacje dotyczące tego problemu. Prosimy zatem Państwa o kontakt z lekarzem prowadzącym cukrzycę u Waszego dziecka, w celu jak najszybszego uzyskania najbardziej wiarygodniej informacji na temat możliwości uzyskania pompy z NFZ-u. Także od Państwa aktywności zależy bowiem jak bardzo możemy pomóc Waszemu dziecku w szybkim rozwiązaniu tego problemu. W związku z tym sugerujemy Państwu skontaktowanie się w tej sprawie z Rzecznikiem Praw Obywatelskich, który być może będzie w stanie Państwu pomóc w przyspieszeniu wdrożenia wyżej wymienionego Zarządzenia Prezesa NFZ-u mówiącego o refundacji pomp insulinowych. Według informacji otrzymanych z biura Rzecznika Praw Obywatelskich wnioski w sprawie pomp insulinowych powinny zawierać:
Mogą być wysyłane drogą elektroniczną. Formularz dostępny jest na stronie: Wnioski w formie listu do Rzecznika można również kierować drogą pocztową na adres: Rzecznik Praw Obywatelskich
Do dziś dla dzieci z wyżej wymienionej grupy zostało zakupionych 10 pomp (do ośrodka w Olsztynie). Nadal czekamy na zaświadczenia lekarskie na podstawie których będziemy realizować obiecane zakupy pomp dla dzieci, których prośby spłynęły do nas w 2008 roku.
W związku z wyżej opisaną sytuacją Fundacja WOŚP postanowiła zamknąć Program leczenia pompami insulinowymi dzieci z cukrzycą i nie kontynuować go w kolejnych latach.
Ogólnopolski Program leczenia pompami insulinowymi dzieci z cukrzycą był jednym z 4 programów medycznych realizowanych przez Fundację Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy. Programem tym zajmowaliśmy się od 2001 roku, od tego czasu zakupiliśmy ponad 3000 takich urządzeń (w tym 170 dla kobiet ciężarnych). Z uwagi na bardzo liczną grupę dzieci z cukrzycą, Fundacja swoją pomocą mogła objąć tylko ich część. Wybrała te najmłodsze, w wieku do 10 lat. Według nas i naszych ekspertów leczenie dzieci już od tak wczesnych lat jest najlepszą metodą i daje najlepsze rokowania na przyszłość. Pompa była udostępniana przez Fundację bezpłatnie i traktowana była jako urządzenie przypisane danemu dziecku na wiele, wiele lat. Niestety, utrzymanie takiej pompy wiązało się z kosztem około 500 złotych miesięcznie, przy czym Ministerstwo Zdrowia refundowało każdemu dziecku do 300 złotych. Dzięki ogromnemu zaangażowaniu udało nam się sprawić, że Polska jest pierwszym krajem, w którym za pomocą osobistych pomp insulinowych powszechnie leczy się najmłodsze dzieci.
Kupiliśmy 2877 osobistych pomp insulinowych dla dzieci w wieku 0 - 10 lat. Lista ośrodków w których kobiety planujące ciążę lub będące już w ciąży mogą starać się o wypożyczenie pompy insulinowej:
Jak należało zgłaszać się do programu? Pompy mogły otrzymać dzieci: 1. Do 10 roku życia - wyjątkiem od tej reguły wydłużającym ten wiek do 18 roku życia było:
2. Dzieci z najuboższych rodzin, gdy rodziców nie stać na sfinansowanie pompy. 3. Dzieci, które miały wyraźne wskazania do zastosowania terapii pompowej.
Jeśli Twoje dziecko spełniało podane kryteria, mogło ubiegać się o przyznanie pompy. Wszystkie prośby o otrzymanie pompy insulinowej w ramach Programu leczenia dzieci osobistymi pompami insulinowymi były rozpatrywane z początkiem każdego roku kalendarzowego.
Rozpoznanie u dziecka cukrzycy typu I wiąże się z ciągłym przeliczaniem jedzenia i insuliny, i wielokrotnym badaniem cukru we krwi. Osobista pompa insulinowa po zaprogramowaniu sama podaje insulinę. Dziecko ma założone specjalne wkłucie, przez które płynie lekarstwo. Bez częstych bolesnych zastrzyków życie dziecka ulega diametralnej zmianie, może ono, dzięki tym małym urządzeniom, normalnie funkcjonować, uczyć się, bawić, śmiać, smakować słodycze - jednym słowem, korzystać z uroków dzieciństwa. Co za tym idzie, zupełnie inaczej wygląda także codzienność rodziców.
Fundacja WOŚP, chcąc pomóc polskim diabetykom, zwróciła się do czołowych polskich producentów żywności, aby ułatwili życie tym, którzy muszą korzystać z informacji o wymiennikach węglowodanowych i białkowo – tłuszczowych. Niezmiernie pomogłoby to zarówno dzieciom, jak i osobom dorosłym z cukrzycą mierzyć się z tą trudną chorobą. Chcemy, aby na każdym opakowaniu znalazło się ma małe, orkiestrowe serduszko z napisem „Policz się z cukrzycą”, oraz dodatkowa linijka tekstu, w której znajdowałyby się niezbędne dane, np. zawartość wymienników w 100 gr : WW 1,2 WBT 1,4 Więcej przeczytasz tu: www.wosp.org.pl/nasza_dzialalnosc/policz_sie_z_cukrzyca
Koordynator z ramienia Fundacji
|