Wydłużanie kończyn

Leczymy to w Polsce!

 

Krajowy Program Leczenia Wad Ubytkowych i Wydłużania Kończyn u Dzieci

 

O programie 

Wady ubytkowe u dzieci 

Kliniki uczestniczące w Programie 

O metodzie leczenia wad ubytkowych u dzieci 

Koordynator medyczny Programu

 


O programie 


Krajowy Program Leczenia Wad Ubytkowych i Wydłużania Kończyn u Dzieci został zainicjowany w 2017 jako program medyczny Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Jego uruchomienie stało się możliwe dzięki przeznaczeniu na ten cel części środków zebranych przez Fundację w ramach 1% podatku w roku 2016.  


Fundacja zakupiła i przekazała klinikom specjalistyczny sprzęt, przede wszystkim tzw. ramy Taylora (TSF) wraz z oprzyrządowaniem i oprogramowaniem, co znacząco zwiększyło możliwości polskiej medycyny w leczeniu wad ubytkowych kończyn u dzieci z wykorzystaniem najnowocześniejszej światowej metody. Fundacja przekazała również w celu realizacji Programu dodatkowe urządzenia takie jak aparaty do znieczulenia, stół operacyjny, aparaty RTG z ramieniem C, oraz aparat USG.  


Daje to szansę na skuteczne leczenie w Polsce wszystkich dzieci cierpiących na schorzenia tego rodzaju.   Do dziś rodzice dzieci z wadami ubytkowymi kończyn często szukali pomocy w zagranicznych ośrodkach ortopedycznych, podejmując drogie i uciążliwe leczenie, w wielu przypadkach finansowane ze zbiórek środków od społeczeństwa lub ze środków publicznych. Prof. Jarosław Czubak, konsultant krajowy w dziedzinie ortopedii i traumatologii narządu ruchu, podsumował publiczne wydatki na finansowanie zagranicznego leczenia u dzieci poniesione do końca 2016 roku. Koszty te wyniosły 42,5 mln PLN. Taka suma środków finansowych umożliwia działalność większości klinik ortopedii dziecięcej w Polsce.  


Celem programu zainicjowanego przez WOŚP jest zapewnienie powszechnej możliwości skutecznego leczenia wad ubytkowych kończyn u dzieci w większości lub wszystkich występujących w Polsce przypadków.  

 

 


 
Wady ubytkowe kończyn u dzieci  


Zjawisko występowania wad ubytkowych kończyn nie jest częste. Poniżej przedstawiamy dane liczbowe dotyczące tego problemu w Polsce. 


Występowanie:  
Hemimelia strzałkowa -  5,7 – 20 na 1 mln noworodków 
2x częściej u chłopców niż u dziewczynek 
Sporadycznie wada jest obustronna 
Duża rozpiętość deformacji: od niezauważalnych do ciężkich złożonych zniekształceń obejmujących wszystkie segmenty kończyny dolnej oraz rzadko również kończyny górnej (FFU femur-fibula ulna syndrome) 
W Polsce powinno być to około 7 dzieci/rok 
 
Hemimelia piszczelowa - 1 na 1 mln noworodków 
W 30% wada jest obustronna,  
W 70% dotyczy strony prawej w jednostronnych deformacjach 
Duża rozpiętość patologii cięższej i trudniejszej do korekcji od tej występującej w hemimelii strzałkowej 
Często występuje w postaci zespołów np. zespół Wernera, zespół Charge i innych. 
W Polsce rocznie 0,3 noworodka czyli 1 noworodek na 3 lata 
 
Hipoplazja bliższego końca udowej 1-2 na 100 000 noworodków 
Duża rozpiętość od niewielkiego skrócenia kości udowej do całkowitego jej braku z deformacjami pozostałych segmentów kończyny (podudzie, stopa) 
W Polsce rocznie maksymalnie 6-7 noworodków 
 
Inne wady ubytkowe: miednica, artrogrypoza, dysplazje kostne z ciężkimi zniekształceniami: 
W Polsce najcięższych postaci do 5 rocznie 
 
Podsumowując: łączna liczba chorych z wrodzonymi wadami ubytkowymi kończyn dolnych to 14-15 nowych dzieci w każdym kolejnym roku. Dodatkowo do 5 dzieci może mieć zniekształcenia spowodowane innymi chorobami narządu ruchu stwierdzanymi po porodzie. Łącznie zatem liczba dzieci z ciężkimi zniekształceniami nie przekracza 20 nowych dzieci w każdym kolejnym roku. 


Należy stwierdzić, że wady te wymagają najczęściej wieloetapowego (4-5x w czasie okresu wzrostu)  leczenia w różnym wieku, stąd do czasu osiągnięcia dojrzałości łączna liczba dzieci podlegających leczeniu ortopedycznemu wynosi 225 pacjentów. To jest również 225 rodzin, które borykają się z trudnościami dnia codziennego: bariery, dojazd do szkół, zakup odpowiedniego skomplikowanego zaopatrzenia ortopedycznego. Nie wymaga szczegółowego uzasadnienia, że lepiej takie leczenie odbywać blisko domu rodzinnego.  


Większość tych dzieci jest leczona w dwóch ośrodkach w Otwocku i Poznaniu. Należy jednak stwierdzić, że część dzieci jest leczona również w klinikach ortopedii dziecięcej w innych ośrodkach, tj. w Łodzi, Zakopanem, Lublinie, Rzeszowie, Białymstoku i Krakowie.  


Dotąd, poza zdobywaniem wiedzy i doświadczenia chirurgicznego, największym problemem było pozyskiwanie odpowiednich aparatów dystrakcyjnych, które powinny być stosowane w leczeniu tych skomplikowanych deformacji. Jedyny ośrodek, który te urządzenia posiadał, to Klinika Ortopedii, Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej CMKP w Otwocku. Dzięki aktywności i inicjatywie prof. Jarosława Czubaka udało się pozyskać do Otwocka kilkanaście tzw. ram Taylora (TSF), które są komputerowo wspomaganymi zmodyfikowanymi aparatami Ilizarowa. Urządzenia te są tam stosowane od 2004 roku. W Poznaniu i niektórych innych ośrodkach w przypadkach tych deformacji stosowano tradycyjne aparaty Ilizarowa.   

 


 
Kliniki uczestniczące w Programie 


Fundacja WOŚP przeanalizowała wiedzę i doświadczenie zebrane w poprzednich latach przez polskie kliniki ortopedii w zakresie skutecznego leczenia deformacji ubytkowych u dzieci. Na tej bazie do realizacji Programu wybrano dwie kliniki:  


Klinika Ortopedii, Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej CMPK w Otwocku 
Klinika Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej UM w Poznaniu.  


Specjaliści pracujący w Otwocku odbyli specjalistyczne kursy i szkolenia m.in. w Stanach Zjednoczonych,  Norwegii, Wielkiej Brytanii i Austrii. Zespół specjalistów pracujących w Poznaniu  posiada z kolei duże doświadczenie w technice Ilizarowa, wspomagane szkoleniami w zabiegach rekonstrukcyjnych odbytymi w USA.  Liczba wykonanych operacji w deformacjach kończyn dolnych w Otwocku wynosi 380. W Poznaniu natomiast tradycja używania techniki Ilizarowa sięga 1990 roku. 


Fundacja nie wyklucza w przyszłości rozwinięcia Programu na kolejne kliniki ortopedii dziecięcej w Polsce.  
 


O metodzie leczenia wad ubytkowych kończyn u dzieci 


Historia leczenie wad ubytkowych w Polsce jest bardzo długa. Świadczą o tym publikacje polskich specjalistów w piśmiennictwie międzynarodowym z lat siedemdziesiątych (min. prof. Jerzy Król, prof. Jan Serafin i wielu innych). W latach osiemdziesiątych, wraz z wprowadzaniem i rozpowszechnianiem techniki korekcji i wydłużania kości metodą Ilizarowa powstał program Ministerstwa Zdrowia, którego celem było finansowanie 6, a następnie 7 ośrodków ortopedycznych w Polsce. Finansowanie obejmowało szkolenie w ośrodku w Kurganiu (miejsce, gdzie wówczas pracował  prof. Gawrił Ilizarow) oraz zakup odpowiednich aparatów i urządzeń stosowanych w czasie tych operacji rekonstrukcyjnych. Innym ośrodkiem szkoleniowym znanym wówczas w Europie ze specjalizacji w leczeniu tego rodzaju wad był szpital w Mediolanie, którego oddziałem ortopedii kierował wielki autorytet  w tej dziedzinie prof. Maurizio Catagni.  


Program Ministerstwa Zdrowia realizowany był w latach 1989-1997. Wraz z upływem lat zmieniała się polska ortopedia, zmieniały się zainteresowania i potrzeby lekarzy, opracowane zostały nowe metody leczenia najbardziej skomplikowanych wad. Wyodrębniła się także część ortopedii, która zaczęła zajmować się wyłącznie dziećmi.  


Programu uruchomiony przez WOŚP to powrót do przerwanej w 1997 roku tradycji programowego, kompleksowego wsparcia leczenia wad ubytkowych kończyn u dzieci.

 


 

Koordynator medyczny Programu 


Koordynatorem medycznym Programu Leczenia Wad Ubytkowych i Wydłużania Kończyn u Dzieci jest prof. Jarosław Czubak - absolwent Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, profesor nadzwyczajny w Centrum Medycznym Kształcenia Podyplomowego w Warszawie, doktor habilitowany nauk medycznych. Od dnia 16 października 2016 r. pełni funkcję krajowego konsultanta w dziedzinie ortopedii i traumatologii narządu ruchu, jest także kierownikiem Kliniki Ortopedii, Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej CMKP w Otwocku.  


Prof. Jarosław Czubak jest uznanym na świecie autorytetem w dziedzinie chirurgii stawu biodrowego. Specjalizuje się w rekonstrukcyjnych operacjach stawów biodrowych zagrożonych przedwczesnymi zmianami zwyrodnieniowymi. Zajmuje się również rozpoznawaniem (USG) i leczeniem wad wrodzonych stawu biodrowego (dysplazja), wad wrodzonych stóp i ortopedycznych powikłań mózgowego porażenia dziecięcego. Aktualnie pełni funkcję Prezydenta Europejskiego Towarzystwa Ortopedii Dziecięcej (EPOS). 

 

 

Kontakt:

Koordynacja medyczna:

Prof. Jarosław Czubak

Klinika Ortopedii, Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej

CMKP w Otwocku

ul. Konarskiego 13

05-400 Otwock

tel. 022 788-91-97

e-mail: [email protected]

 

Koordynacja z ramienia Fundacji:

Aneta Głowacka

Fundacja Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy

ul. Dominikańska 19C

02-738 Warszawa

tel. 022 852-32-14, 022 852-32-15

e-mail: [email protected]

 

 


 

 

Aktualności
2017-09-22 14:41:39

Zgłoś się do udziału w rekordzie!

Do naszej akcji bicia rekordu w resuscytacji zostały już tylko 3 tygodnie! Przeczytajcie skrót informacji o tym, kto może do nas dołączyć, jak się zgłosić, skąd wziąć fantomy i jakich zasad należy przestrzegać!

Zobacz też